2019年
，
时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”
，
至今已经与病魔斗争五年
。


近日
，
倪萍在一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪
，
称蔡磊头已经抬不起来了
，
每天不仅要用呼吸机
，
说话也不行了
，
他已经签署了遗体捐赠协议
，
希望为医疗科研事业做贡献
。


此事一经报道
，
话题#倪萍谈及好友蔡磊现状落泪#便引发网友广泛讨论
。


问题：什么是渐冻症
？病因是什么
？有何症状
？

AI答：

渐冻症
，
学名肌萎缩侧索硬化症（简称ALS）
，
是运动神经元病的一类
，
主要由上运动神经元（位于大脑皮质）和下运动神经元（位于脑神经运动核和脊髓前角细胞）损伤造成
。
患者会感觉好像被逐渐“冻住”一样
，
因此得名
。


这是一种无法逆转的神经退行性疾病
，
发病后
，
身体会逐渐丧失力量和控制能力
，
导致四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐无力并萎缩
，
从而影响运动、交流、吞咽和呼吸功能
。
最终全身瘫痪
，
无法说话、吞咽、呼吸
，
绝大多数患者在确诊后2到5年内死亡
。


目前的研究发现
，
渐冻症可能的诱因有——

遗传：本病5%至10%的患者有家族史
，
其中常染色体显性遗传占大多数
。


感染：本病可能与部分罕见感染如朊病毒、人类免疫缺陷病毒有一定关系
。


长期接触有毒物质：如杀虫剂、有机溶剂、金属铝等
。


渐冻症常见的症状有——

肢体肌无力、肌萎缩：常从手部小肌肉开始
，
有部分患者从下肢远端、甚至上肢或下肢近端开始
，
约25%患者先出现咽喉部位肌肉无力和萎缩
。


肌束颤动：肌肉有跳动感
，
尤其在肌萎缩的部位
，
跳动更加明显
。


痉挛：表现为肢体张力升高
，
有的患者会出现频繁肌肉抽筋情况；

延髓麻痹：由于舌肌及咽部肌肉萎缩无力
，
导致伸舌无力
，
说话说不清楚
，
吞咽困难
，
容易呛咳
，
咀嚼食物没力气
。
出现球麻痹的患者
，
可伴随较为明显的强哭和强笑现象；

呼吸困难：感觉空气不足、呼吸费力
，
呼吸时可能需要张嘴抬肩
，
或者坐着呼吸才舒服一些
。


渐冻症被称为世界五大绝症之首
，
由于至今病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等
，
在渐冻症被发现的200年间
，
全球有1000万人死于渐冻症
，
治愈率为0
。


渐冻症早期发病隐匿
，
不容易被发现
。
患者可能会常常感到疲劳、肢体乏力、肌肉不停地跳动
，
尤其在休息时更加明显
，
也可能出现进食困难、饮水呛咳、口干等
，
或者出现说话困难、口齿不清、声音嘶哑等症状
。
这些症状通常会随着时间推移而逐渐加重
，
应及时到正规医院就诊
。


部分文字及图片由AI生成

贵州日报天眼新闻记者

统筹 晏海艳 胡莹

编辑 王帅

二审 杨韬

三审 覃淋

网友看法

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