事业和家庭正蒸蒸日上，

他对于身患绝症这个事实

毫无准备。

作者：尹洁

蔡磊的双手双臂已基本丧失了功能。

喝水时，需要有人帮他端着杯子和吸管；外出时，需要有人帮他开门、按电梯。

“我的腿也越来越无力了，随时可能会摔倒。因为我们渐冻症患者的双手无法保护头部，不少病友是摔死的。”蔡磊对《环球人物》记者说。

他的嗓音因发声困难而嘶哑低沉，“到最后无法咀嚼和吞咽食物、呼吸出现障碍时，生命也就随时……”

·2023年4月，蔡磊在北京接受《环球人物》记者采访。（刘俊杰/摄）

渐冻症，世界五大绝症之一，一旦发病就是不可逆转的过程。

数据显示，70%的渐冻症患者发病后的生存时间为2—5年，生存超过10年的只有10%。

“生病后，我真正体会到什么叫争分夺秒。”蔡磊说。

唯一的结果

2019年9月30日，这一天将蔡磊的人生劈成了两段。

当时他坐在北大第三医院神经内科的诊室里，对面是渐冻症专家樊东升。当蔡磊听到后者说“应该只有这一种（渐冻症）可能了”时，下意识地问“那我不是快死了？”

樊东升用两只手在桌上比出一段20厘米左右的长度，说“你的生存期原本有这么长”，接着左手快速向右手合拢，几乎要贴到一起，“现在还有这么长”。

蔡磊僵住了，不相信这个概率只有十万分之二的病，怎么会落到自己头上。

渐冻症是一种持续进展的神经退行性疾病，患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地减少，运动能力逐渐丧失，最后连呼吸都必须借助呼吸机。

近200年来，全球有1000多万人因此病死亡，治愈率为0。

·确诊后住院治疗时期的蔡磊。

在外界眼中，蔡磊是幸福的成功人士：40来岁年富力强，担任着京东集团副总裁，又刚升级做了父亲，事业和家庭都处于蒸蒸日上的阶段。对于身患绝症这个事实，蔡磊毫无准备。

渐冻症几乎无药可救，全世界唯一的特效药是力如太（又称利鲁唑），每盒可服用28天，售价约4000元，常年服用也只能延长生命2—3个月。

“我生病4年，已经一两年没有去医院了，力如太也早就不吃了，对我来说，仅仅延长两三个月的生命又有什么意义呢？”蔡磊说。

·2023年4月，蔡磊在创业工作室里。（朱红羽/摄）

蔡磊想起了自己的父亲。1997年，父亲因肝硬化晚期到北京治疗，正在上大三的蔡磊请了假，与母亲、哥哥一起昼夜不休地轮班照顾，几个月下来，所有人都已逼近身体的极限。

“父亲的病一天天恶化，瘦得皮包骨头，浑身疼痛难忍，脾气也变得暴躁。被父亲骂的时候，我会控制不住闪过一个念头：‘我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。’”

时隔多年，蔡磊不想让家人再一次承受这种肉体和精神的双重折磨，“我不想考验人性”。

2019年底，当他经过深思熟虑，对妻子段睿（化名）说出“我们离婚吧”这句话时，既怕她不答应、被自己拖累，更害怕她答应，丢下自己离去。

段睿听后抹了一把眼泪，说：“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”

蔡磊的眼泪也夺眶而出。

“双倍速”人生

患病一年前，蔡磊通过相亲认识了段睿。第二次见面，他就求婚了：“我实在没空谈恋爱。既然咱们相互都有好感，那不如直奔主题。”

当时蔡磊已经单身了40年，每天工作十几个小时，这是他多年来一直的状态，“我的生活堪称枯燥，眼里只有工作，其他什么都看不见”。

·蔡磊和妻子段睿的合影。

患病后，蔡磊终于有时间复盘人生。

上世纪80年代，蔡磊一家住在五六线城市的平房里，冬天没有暖气，屋里能结冰，他和哥哥穿着打补丁的衣服，从小被父亲灌输“一切都要靠自己”。

10岁左右，蔡磊每天四五点起床，跑步、打拳、背英语；考上重点中学后，他总是强制自己用一半的考试时间答完卷子，提前交卷，多数科目依然可以拿到满分。

高考时，父亲从现实考虑，认为蔡磊应该学财税专业，蔡磊自己却喜欢空间物理，一心想当科学家，但最终没有拗过父亲，还是学了财税。

因为这件事，蔡磊抑郁了三年。直到父亲去世，现实再一次摆在了他的面前，为了治病家里花光了所有积蓄，毕业后赶紧挣钱是他唯一的选择。

他先是进了一家机关单位当公务员，后来考取了中央财经大学税务系的研究生，毕业后进入一家外企的中国总部任税务经理，加班从此成了常态。

29岁，蔡磊被邀请到万科集团任总税务师，天天工作到半夜，周末也在研究业务。2011年底，他加入京东，仍然每天工作十几个小时。

40多年的过往中，蔡磊仅有的两次出国都是公务出差。在北京上学、工作20多年，他甚至未去过故宫和长城游玩。

“我几乎是用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，总试图用一半的时间就交卷，还要拿满分。老天爷大概也掐着表，在我人生刚过半就想把卷子收走。”

但这一次，蔡磊不想提前交卷。

·蔡磊著作《相信》。

2022年3月，蔡磊开始撰写一本书，记录自己患病后的经历。由于他的双手已经无法打字，只能采取本人口述、他人记录的方式完成，书名定为《相信》。

蔡磊的初衷是分享给同样处在困境中的人们一些启发和力量，并给孩子留下一个记录和榜样，“儿子长大后哪怕不记得爸爸的模样，我们也能有这份联结”。

“我相信”

一个平时连电梯都不愿等的人，现在却要他等死。蔡磊不甘心。他想为渐冻症患者做点事。

据专家估算，目前全国的渐冻症患者在6万—10万人，分散在全国各地，医疗数据无法打通。

2020年年中，蔡磊搭建起一个渐冻症患者医疗信息大数据科研平台——“渐愈互助之家”。病友们可以在上面分享信息、互相鼓励，也为医疗人员提供了相关数据。

·蔡磊每天都会阅读大量渐冻症文献。（朱红羽/摄)

“渐冻症研究得如此缓慢，资源投入匮乏是重要原因。相比于常见病，全世界对于罕见病的关注度和资源投入都远远不够，很多渐冻症药物研发走到二期就走不动了。”蔡磊说。

为了推动渐冻症药物的研发速度，蔡磊将目光投向了生物科技公司和科学家们。他组建起一支几十人的团队，试图用商业逻辑和市场前景将投资人、制药公司、科学家整合到一起。

因为这次创业，蔡磊又回到了每天工作十几小时的状态，早上七八点起床，半夜一两点睡觉，不间断地开会，见投资人、科研人员、媒体……

通过合作及自主研发，蔡磊接触到不少还在研发阶段的药物，每一种他都要亲自试。

然而，现实并不理想：到目前为止，蔡磊试用过的30多种药物全部无效；投资人也几乎都婉拒了他。

一个企业家朋友对他说：“我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？”一名美籍华人病友对他说：“攻克渐冻症，只有外星人能做成。”

今年春节初一到初七，蔡磊都是在工作中度过的。段睿因此跟他吵架，说：“你这是在自杀，你不知道吗？”

患病前，蔡磊有一次向商业上的竞争对手放狠话：“你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”

现在，他确实不要命了，而且还要和死神抢时间。

2022年9月，蔡磊和段睿开始直播带货，通常是段睿介绍商品，蔡磊坐在一边，偶尔补充两句。他们将直播赚到的钱再投入科研。

·蔡磊和段睿在直播中。

“我可能看不到攻克渐冻症的那一天了，但我相信一定能攻克，或许20年，或许200年，我只是想把这个进程缩短。为了这个目标，我会全力以赴，战斗到最后一刻。”蔡磊说。

当天晚上，蔡磊又要试吃一款新药，“没有效果就下一个，再下一个，再下一个……就这样”。

总监制： 吕 鸿

监 制： 张建魁

主 编： 许陈静

编 审： 苏 睿

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网友看法

1、网友日夜东流人不知：为他的执着点赞！点赞他为有这疾病的人想做出他力所能及的并全力以赴的试药贡献…

2、网友用户4141675486751：我的日本朋友也是四十岁左右发病的，存活至今70岁，生活在名古屋，好像有一种针的

3、网友正直辰星aD：40年前太拼命！导致后半生在治病！孩子不能太拼！日子是慢慢过的[祈祷][祈祷][祈祷]

4、网友刚正不阿7733：都这样了还直播带货？

5、网友天道损有余补不足：脾主四肢，皆萎症独取阳明，看看倪师渐冻症医案，感冒都治不了，还治什么病。我说的，张仲景来了也是这么说

6、网友用户天道无亲：不知作者同蔡总是啥关系，我只想问一句:“你认识蔡总吗？”我有家传的一套功法，我只想让蔡总体验一次，就一次，让他本人根据亲身感受说，有没有效果，再决定下一次的调理。

7、网友茱丽叶AN：人生不要太着急赶路。 把时间拉长一些，慢一点，多看一下这个世界才不白来。 每天拼命，急着证明自己，急着赚更多的钱，急着走向人生末期，得到的外在这些对于个人来说又有什么意义?说得不好听一点，就是推动这个社会发展了，自己没有得到什么好处。 不要想着去卷，慢慢来吧，活着总有办法的。

8、网友司码匠：试下中医药治疗吧！西医就是一条死路！西医根本就不能治病的。一万年也开发不出有疗效的西药来。西药只会杀病毒，可这个病又不是病毒引起的

9、网友向阳而生8562：一直在关注蔡磊，如此优秀、如此年轻的人得了这样的病，天妒英才，希望会有奇迹出现[祈祷][祈祷][祈祷]

10、网友幸福西柚Io：段睿是个好妻子，经常看他们夫妻直播，段睿阳光灿烂的笑容，感染着每一位直播间的粉丝，蔡总做这个事情有意义，有段睿的不放弃和鼓励支撑着蔡总，相信会有奇迹出现的！

11、网友佛说八道：非常理解，好恼火哟，“父亲的病一天天恶化，瘦得皮包骨头，浑身疼痛难忍，脾气也变得暴躁。被父亲骂的时候，我会控制不住闪过一个念头：‘我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。’”

12、网友馨眸儿：凡事均有定数，努力就好，前半生太过用力，透支了身体，善待自己，过好剩下的日子，祝福病情发展慢些在慢些，多陪陪妻儿，让自己也休息休息[祈祷][玫瑰]

13、网友用户93946678681：肯尼迪病与这病类似， 目前也是无药可用，希望国家能对这类疾病有所投入，攻克禁区。 可用亮丙瑞林，也是减缓，无法治愈

14、网友西瓜wyh：试试中医吧！倪海厦有徒弟在国内开诊所！实在不行就跟着倪海厦的视频自己啃啃《皇帝内经》《伤寒论》《金匮要略》吧！

15、网友奇妙远山Vc：我工作时的一个同事的丈夫是这个病，他每两周去石家庄看病取药，感觉效果还不错，一直到我退休都还挺好的。

16、网友林场李老三：钱是追命鬼！人一生命里只能担住一百万，你非要一千万，命就没了。

17、网友xin198628858：生命是天赐的 自有它的长度和节奏 你不愿配合与欣赏 非要提前交卷 那上天就只好提前收回了

18、网友高级西柚cC：蔡磊，你太了不起了！伟大的人物！敬佩你！多休息。

19、网友夜莺啼绿柳：人还是不要动不动就说自己不要命

20、网友陌客198016：小众疾病为何投入不够？因为即便是广为人知的大众疾病，进展也都极为有限，而这些病症造成的死亡，200年来恐怕要以十亿记。资源有限的情况下，就只有无奈的选择。